尊敬的雷美军代表：

您好，您在十七届人大三次会议《关于建立出生缺陷儿童帮助中心的建议》我们已收悉。非常感谢您对我县出生缺陷儿童工作的关心和支持。关于您提出的相关问题和建议，现答复如下：

一、医疗救助方面

（一）建立双向转诊机制。对出生缺陷儿童开展高危儿管理工作，由辖区乡镇卫生院儿保医生进行追踪随访。针对不同病种、病情由医生通过线上联系或线下填写转诊单的形式，分级分类转诊至丽水市人民医院、浙江大学医学院附属儿童医院相应科室进一步检查、治疗。例如：新生儿遗传代谢性疾病筛查结果属于紧急召回的新生儿，由浙江省筛查中心即浙江大学医学院附属儿童医院第一时间电话联系和短信通知家长，直接前往浙江大学医学院附属儿童医院遗传代谢病门诊进行确诊检查以及后续治疗用药。并同时将信息推送至县妇计中心，并进行追踪随访。

（二）定期组织义诊活动。2024年1月12日，县妇计中心举办了首次小鹿灯“无陷未来”出生缺陷儿童救助公益义诊活动，针对儿童出生缺陷疾病开展免费诊疗服务。义诊活动邀请了浙江大学医学院附属儿童医院五官科、骨科、心脏外科、遗传代谢科等专家。对73名患儿开展义诊服务，活动受到患儿家长高度评价。2022年以来，累计获得小鹿灯“无陷未来”出生缺陷儿童救助6人。今后我局将定期邀请省市级专家开展义诊服务，让我县出生缺陷儿童在家门口就能享受到优质、便捷、专业的医疗服务。

二、医疗保障方面

（一）健全多层次医疗保障体系。巩固基本医保、大病保险、医疗救助三重制度综合保障，充分发挥商业补充医疗保险（浙丽保）作用，强化医疗兜底保障，降低出生缺陷儿童家庭医疗自费比例。

（二）优化门诊特殊病种管理。将儿童孤独症、癫痫、脑瘫按规定纳入门诊特殊病种保障范围，并实行动态调整。治疗出生缺陷等特殊疾病产生的门诊费用，按住院待遇结算。

三、社会救助方面

乡镇卫生院及时将出生缺陷儿童信息推送至属地乡镇街道，由乡镇街道入户走访摸排困境家庭并将信息共享县民政局“助联体”，根据大数据分析和评估机制对其需求进行精准识别、评估，对符合要求的给予困境儿童补助，补助标准为2037元/月。

四、提供家庭教育服务方面

（一）提供家庭教育指导服务。每月16日在城市社区开展社区家庭教育活动日，开展家庭教育指导服务，由县家庭教育学会组织家庭教育指导师进入社区开展家庭教育讲座，志愿者进入社区答疑辅导。为家长提供家庭教育指导服务。

（二）提供家庭教育个案咨询服务。县妇联向县家庭教育学会通过政府购买服务方式开展家庭教育个案咨询服务。县家庭教育学会建立家庭教育、心理咨询值班制度，并公布家庭教育、心理咨询预约热线（13905785787），安排家庭教育指导者、心理咨询师为有需要的家庭提供个案咨询服务。同时联合中国民主促进会上城区基层委员会开展心理赋能项目，邀请心理专家定期来我县提供心理赋能活动，为有需要的家庭免费进行咨询和指导等服务。

下一步我局将不断加强与县财政、民政、残联等相关部门的协调沟通，积极谋划遂昌县出生缺陷儿童帮助中心建设，压紧压实部门职责，落细落实各项工作举措。我局将始终践行“以妇女儿童为中心，以质量与服务为核心，全心全意守护妇女儿童全生命周期健康”的宗旨和使命，积极开展出生缺陷儿童早期干预和治疗，强化出生缺陷儿临床治疗，优化服务模式和服务路径，为患儿家庭提供更加优质的医疗保障。

再次感谢您对我县出生缺陷儿童工作的关心、关注和支持。

联系人：王红英  联系电话：13884394606(678606)

（此件公开发布）

抄送：县人大代表工委,县政府督查室。

遂昌县卫生健康局办公室                  2024年8月8日印发